A Liga de Pediatria da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) realizou nesta sexta-feira, dia 18, o Simpósio de Cuidados Paliativos Pediátricos, que contou com cerca de 70 pessoas no auditório do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE).

O evento contou com a participação da Curumim Associação de Combate ao Câncer Infantil. Dra. Renata Barros, presidente, Juliana Mattos, vice-presidente, Juliana Lyra, secretária, e Inaê Nascimento, enfermeira do setor de Oncohematologia Pediátrica do Hospital Federal dos Servidores do Estado (HFSE), ministraram palestra sobre A experiência de uma equipe multiprofissional em Cuidados Paliativos Pediátricos.

fonte: O Globo

Em 2012, a menina americana Emily Whitehead, então com 6 anos, estava à beira da morte. Sofrendo com um tipo de leucemia particularmente agressivo, recorrente e refratário aos tratamentos convencionais, sua última esperança era uma terapia genética experimental em desenvolvimento por pesquisadores da Universidade da Pensilvânia, nos EUA. Nela, os cientistas usam uma técnica chamada CAR-T (sigla em inglês para “receptor de antígeno quimérico de células T”) para introduzir um anticorpo em células de defesa do organismo do próprio paciente, as mencionadas células T de seu nome, para que reconheçam, e ataquem, as células cancerosas. Tratada com as células modificadas, Emily, hoje com 12 anos, está livre da doença.

O sucesso do caso de Emily e de 52 pacientes levou um painel de dez especialistas a recomendar por unanimidade à Administração de Alimentos e Drogas dos EUA (FDA) a aprovação do tratamento na semana passada, o que faria dessa a primeira terapia genética a ter o aval do órgão regulador americano. No total, 63 jovens pacientes vítimas de leucemia linfoblástica aguda recorrente/refratária das células B (outro tipo de célula do sistema imunológico que tem em sua superfície uma proteína chamada CD19, alvo da alteração com a técnica CAR-T) foram inscritos no teste clínico no qual receberam o tratamento dado a Emily — agora nas mãos da gigante farmacêutica Novartis e rebatizado tisagenlecleucel (CTL019).

— A recomendação unânime do painel em favor do CTL019 nos leva mais perto de potencialmente entregarmos a primeira terapia celular aprovada para uso comercial a pacientes em necessidade — comemorou Bruno Strigini, presidente da divisão de oncologia da Novartis, em um comunicado. — Estamos muito orgulhosos de expandir as novas fronteiras do tratamento do câncer ao avançarmos na terapia imunocelular para crianças e jovens adultos com leucemia linfoblástica aguda recorrente/refratária das células B e outros pacientes em estado crítico que têm opções limitadas. Esperamos trabalhar com a FDA à medida que eles completam sua revisão (do novo tratamento).

Opção também para tumores sólidos

Mas a terapia que salvou Emily e os outros jovens não é a única a usar a técnica CAR-T, nem este tipo de câncer o único que está na mira dos pesquisadores. Diversos grupos de cientistas, na própria Novartis e em outras instituições, inclusive no Brasil, estão desenvolvendo alternativas de tratamentos usando o método tanto para outras leucemias quanto para os chamados “tumores sólidos”, como nos cânceres de mama, próstata, pulmão e cérebro, entre outros.

Ainda esta semana, por exemplo, cientistas do Centro de Pesquisas do Câncer Fred Hutchinson, nos EUA, relataram que 70% dos pacientes atingidos pelo tipo mais comum de leucemia em adultos viram sua doença regredir ou desparecer em outro experimento após receberem infusão de células T alteradas para reconhecer e atacar a proteína CD19, encontrada na superfície das células B. E, no mês passado, a empresa de biotecnologia Celyad anunciou resultados de testes pré-clínicos de outra linhagem destas células modificadas, chamada CAR-T NKR-2, que mostrou sucesso no combate aos cânceres de bexiga, colorretal, pâncreas, mamas e ovários, além de dois outros tipos de leucemia para os quais tinham sido inicialmente experimentadas.

— Os resultados ainda são muito incipientes, mas com certeza vão surgir mais tratamentos cada vez mais personalizados para o câncer como este, principalmente casos com prognósticos muito ruins, como os tumores de pâncreas e no cérebro, para os quais não há tratamentos específicos ou eficazes hoje e não temos mais o que fazer — considera a especialista Juliane Musacchio, médica do Grupo Oncologia D’Or.

Os especialistas lembram, no entanto, que este tipo de terapia deverá continuar a ser encarado como último recurso, já que seus efeitos colaterais podem ser muito severos. Quase todos os pacientes tratados com o tisagenlecleucel no teste clínico promovido pela Novartis, por exemplo, sofreram com a chamada síndrome de liberação de citocinas, uma reposta exagerada do sistema imunológico que provoca graves inflamações e pode levar à morte. Tanto que, dos 11 pacientes que não foram beneficiados pelo tratamento, cinco morreram, sendo que três com suspeita de ao menos alguma contribuição de reação às células modificadas.

— De fato esta técnica deve ser vista como último recurso, mas muitas vezes esta síndrome é manejável no ambiente clínico, então ainda podemos considerar a resposta ao tratamento como muito boa — pondera Juliane Musacchio.

Obstáculo para generalização do tratamento

Já Raphael Parmigiani, sócio-fundador do Idengene, laboratório de análises especializado em testes genéticos para ajudar no tratamento e prevenção de doenças, especialmente do câncer, lembra que, no caso do tisagenlecleucel, o alvo da modificação nas células T, isto é, a proteína CD19, é uma característica comum da superfície das células B, o que faz dela uma abordagem mais genérica, e simples, no ataque à doença.

— A maior parte das leucemias apresenta esta mesma alteração genética, então é possível fornecer um sistema que reconheça esta alteração para uma população mais ampla de pacientes — explica. — Assim, por mais que tenhamos que coletar células T de um por um dos pacientes, a modificação que será feita nelas é exatamente a mesma para todos, o que facilita a linha de produção. Mas, para alguns cânceres, não temos alterações tão comuns.

Juliane, por sua vez, também vê nisso um possível obstáculo para o uso mais generalizado deste tipo de tratamento:

— Temos que lembrar que o câncer não é uma doença única, mas uma população variada. Só de linfomas existem mais de 60 subtipos. Então não vai dar para generalizar. E por isso também são muito importantes as pesquisas em torno dos mecanismos por trás de cada tipo de câncer, da fisiologia da doença.

Apesar disso, tanto Juliane quanto Parmigiani veem na esperada aprovação da terapia genética pela FDA mais um importante passo rumo à medicina personalizada, em que os tratamentos são decididos ou desenvolvidos em laboratório, como as células CAR-T, segundo as necessidades e características de cada paciente e sua doença.

— Hoje já é uma realidade o levantamento genético dos tumores para identificar qual é a terapia mais adequada, sejam remédios quimioterápicos, drogas-alvo ou anticorpos monoclonais, para cada paciente — destaca Parmigiani. — Assim, é de se esperar que a médio ou longo prazo isto também chegue às técnicas de alteração de células do sistema imunológico como a CAR-T.

fonte: O Globo

Internada para tratar o segundo câncer, a comerciante Francisca Cesário de Almeida, de 62 anos, caminha pelo corredor do hospital segurando o suporte do soro, para em frente à janela e fica ali olhando a movimentação: “Está sendo mais difícil agora”, suspira ela, com os pulmões comprometidos. De volta ao quarto onde dorme, um beijo do capelão ecumênico que a visita diariamente funciona como injeção de ânimo: “Isso me dá forças”, afirma.

Francisca está entre os mais de mil pacientes que Robson Pedroso atendeu no programa de cuidados paliativos do Hospital Paulistano, na região central de São Paulo, desde 2014. Ele ajuda num ponto nevrálgico da relação entre médicos e pacientes: a religião. Pelo menos mais dois hospitais de referência na capital adotaram o tratamento espiritual em seus programas de cuidados paliativos.

— Sempre tive fé, e só agora ela se fortaleceu. Hoje acordei triste, mas sabia que ele (Pedroso) viria, então tomei meu banho e peguei minha fé de volta — diz Francisca, que é espírita. — Vou rezar para a senhora sumir logo daqui — brinca ele.

A figura de um capelão em unidades de saúde é antiga e garantida pela Constituição, mas de forma voluntária, geralmente com cunho religioso, e quando solicitada pelo paciente. Já a presença dessa figura ecumênica junto à equipe interdisciplinar do hospital, semelhante ao que já acontece nos Estados Unidos e na Inglaterra, é mais recente por aqui, explica o diretor da Associação de Capelania do Brasil (ACB), Kennedy Passos.

Nesse trabalho, o apoio espiritual é oferecido, independentemente do credo — ou mesmo quando não há crença alguma —, e o capelão vai acompanhando a evolução do paciente com os demais médicos, ajudando na relação entre os profissionais e familiares. A batina ou qualquer outro elemento religioso ficam de fora, justamente para que não haja confusão com o proselitismo.

Ex-ateu, ex-católico, ex-espírita e ex-pastor evangélico, Pedroso viveu uma “experiência de quase morte” após um acidente automobilístico, e por isso decidiu que trabalharia a parte espiritual de enfermos, “sem intenção de converter ninguém”.

— Ajudo a entender o diagnóstico do paciente sob a luz da crença dele. Sou um intermediário entre a equipe médica e o discurso religioso. Mas se o paciente for ateu, por exemplo, não tem problema: conversamos sobre Nietzsche — descreve Pedroso, citando o filósofo alemão, autor de “O Anticristo”.

De 2014 a 2016, apenas seis dos 1.123 pacientes inseridos no programa de cuidados paliativos do Hospital Paulistano declinaram de sua presença.

Com a mãe inconsciente há cinco semanas após um acidente vascular cerebral isquêmico, o microempresário Gian Zelada, de 51 anos, diz enxergar melhora em seu quadro após o atendimento do capelão.

— Ele entra e parece que acende uma luz no quarto. Mesmo inconsciente, minha mãe responde na presença dele — atesta ele, que é espírita.

Pesquisas apontam melhora

O oncologista Felipe Moraes espera ter o mesmo resultado positivo na BP (Beneficência Portuguesa), a poucos metros do Hospital Paulistano. Há três meses um grupo de 15 profissionais da saúde, entre médicos, intensivistas e paliativistas tem se encontrado ali para debater o assunto, e espera-se ter um capelão ecumênico na unidade até o primeiro semestre de 2018. Ele se debruçou recentemente sobre várias pesquisas relativas ao tema, feitas a partir de 2001, e concluiu que 85% dos pacientes avaliados nesses estudos apresentaram melhora após a inserção da espiritualidade em seus tratamentos. O trabalho, feito com outros três profissionais, será publicado em breve.

— A espiritualidade perpassa a questão religiosa, ela deve ser uma preocupação da instituição, mesmo laica — atesta Moraes.

Um grupo de estudos formado no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) também avalia adotar o modelo nos próximos meses.

Na Santa Casa de Santos, no litoral paulista, a presença do capelão ecumênico é realidade desde outubro do ano passado, e até agora, segundo o hospital, houve 100% de aprovação.

No Rio de Janeiro, o Instituto do Câncer (Inca) trabalha com esse modelo há cerca de dez anos, e o capelão Bruno Oliveira diz não se lembrar da última vez que um paciente tenha recusado atendimento.

— É difícil encontrar um trabalho como esse sem proselitismos. Aqui pensamos a dor e o quadro clínico do paciente. Desde o início explicamos que a espiritualidade está relacionada à vida, ao outro, à natureza — pondera Oliveira.

O Conselho Federal de Medicina acompanha o movimento com boas expectativas, apesar de alguns registros de resistência por parte dos profissionais da saúde que preferem colocar fé e medicina em lados opostos.

— Parte dos médicos e pacientes oferece ainda resistência, mas percebemos uma mudança de paradigmas — avalia Aníbal Gil Lopes, da Comissão de Novos Procedimentos em Medicina do CFM.

— Uma situação de doença como o câncer desparafusa a família, e o capelão te coloca no centro de novo — resume a aposentada Helenice de Aguiar, de 63 anos, que perdeu a mãe em novembro último, vítima de câncer de mama.

fonte: Folha de SP

Enzo Fraga, 9, chega ao laboratório e veste um óculos com celular acoplado. Com a ajuda dele, mergulha em uma história sobre vírus e bactérias que querem atacar um reino. Para ajudar a defender o lugar, a criança recebe dois poderes: o gelo e o fogo.

O poder gelado, no mundo real, é um algodão com álcool. O poder do fogo, que a protege dos vilões com superpoderes. é a picada da vacina.

“Foi legal. Não doeu”, diz ele, enquanto gira um spinner entre os dedos, logo após ser vacinado na VacinVille, um dos laboratórios de São Paulo que têm usado óculos de realidade virtual para facilitar a aplicação de vacinas e injeções em crianças.

Sua mãe, Marjorie Fraga, 43, diz que o medo é familiar. “Sempre sou eu que trago o Enzo. Meu marido não gosta de agulha, então deixa isso para mim”, conta ela.

Inicialmente em dúvida sobre a utilidade da realidade virtual, ela considera que o processo de vacinação se tornou menos estressante.

“O choro nem sempre é por causa da dor. É pelo medo da vacina, da agulha e do ambiente. Às vezes ela teve uma experiência ruim e só de ouvir que vai tomar vacina começa a chorar”, diz Mayra Ardito, 30, enfermeira do laboratório.

Segundo ela, as crianças choram com ou sem realidade virtual –afinal, não deixam de sentir a picada da agulha–, mas os óculos facilitam o trabalho e viram um atrativo para as crianças a partir dos quatro anos.

“A criança não consegue entender que, mesmo existindo a dor da picada, existe um benefício”, diz Melissa Palmieri, coordenadora do setor de vacinas do laboratório Hermes Pardini, que também usa histórias com realidade virtual para distrair as crianças.

Já o Delboni Auriemo não faz uma correlação entre a história da animação –um filme do Scooby Doo– e a aplicação da vacina, mas diz que o efeito de distração do dispositivo é o mesmo e as crianças são informadas do que irá acontecer para não se assustarem.

“Há uma preocupação de tornar o processo menos doloroso e traumático e menos associado a um hospital”, diz Ana Karolina Marinho, coordenadora do departamento científico de imunização da Asbai (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia).

A Organização Mundial da Saúde, inclusive, afirma que não levar em conta a questão da dor durante a vacinação pode ser um dos fatores que impacta negativamente as atitudes relacionadas à saúde e pode levar ao atraso ou a evitar vacinações futuras.

Segundo Marinho, além das próprias crianças, é importante tranquilizar também os pais para que eles passem segurança para os filhos, já que é impossível tornar o processo totalmente indolor.

“A realidade virtual será o futuro, mas a ideia é a mesma de quando fazemos um teatrinho para distrair as crianças ou quando enfermeiros usam roupas coloridas”, afirma ela.

O custo da tecnologia, porém, é uma das barreiras para a ampliação do uso da realidade virtual, segundo Miriam Moura, membro da comissão de ética da Sociedade Brasileira de Imunizações.

Na clínica VacinVille, por exemplo, foram gastos cerca de R$ 150 mil com desenvolvimento da animação e aquisição de seis óculos e seis celulares para três estabelecimentos do laboratório.

Miriam alerta também para a necessidade de uma discussão franca com as crianças sobre vacinas e a utilidade delas. “Eu não vou usar essa história em alguém com 18 anos”, diz. “O que eu acho complicado é que na realidade não se fala em vacina em momento algum na animação. Parece que está enganando a criança.”

Ana Karolina destaca que a honestidade quanto ao que vai acontecer é essencial. “Não diga que não vai doer, porque isso seria uma traição. É melhor falar que vai doer um pouquinho, passa rápido e que você estará por perto.”

A especialista das Asbai diz ainda que é importante, no dia anterior à injeção –não muito antes, para não causar ansiedade–, falar para a criança que ela será vacinada e explicar como o processo funciona. Além disso, o carinho e acolhimento são indispensáveis.

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PICADA OU GOTINHA?

Entenda como funcionam as vacinas

VAI DOER?
Vacinas podem ser injetáveis ou orais; busca-se fazer uma aplicação similar à maneira como as doenças são contraídas

ORAIS
Normalmente feitas com agentes vivos –vírus ou bactérias atenuados que não causam doença e que provocam resposta imune duradoura
Exemplos: Poliomielite oral e rotavírus humano

INJETÁVEIS
A maior parte é feita com agentes inativos ou com fragmentos deles; reações adversas são menos frequentes
Exemplos: Meningite, influenza, HPV

EFEITOS COLATERAIS
Quando há, quase sempre são temporários e leves. Pessoas com imunidade baixa normalmente não devem tomar vacinas com agentes vivos

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DICAS CONTRA DOR

Métodos para reduzir incômodo das vacinas

AMAMENTAÇÃO
A prática durante e após a aplicação pode ajudar crianças de até 2 anos. Conforto físico, distração e a ingestão de algo doce ajudam a relaxar

AÇÚCAR
Bebidas açucaradas para crianças de até dois anos distraem e servem de analgésico

POSIÇÃO
Deitar de barriga para cima aumenta a dor da vacina. Colocar no colo crianças pequenas passa sensação de segurança

INFORMAÇÃO
Pais e crianças devem saber como será o processo, mas devem evitar palavras que possam aumentar a ansiedade

MÚSICA
Até os 6 anos, a presença de um familiar e de uma distração, como música, podem diminuir a dor

AI!
O enfermeiro não precisa puxar o êmbolo para ver se acertou algum vaso com a agulha –isso aumenta a dor e não é necessário, já que não há grandes vasos nos locais de aplicação

fonte: Estadão

Um projeto de lei que tramita na Câmara Municipal de São Paulo propõe a liberação de animais de estimação em hospitais públicos para visitar pacientes internados. Uma das justificativas é o benefício da relação entre homens e bichos, comprovado cientificamente.

Autor da proposta, o vereador Rinaldi Digilio (PRB) argumenta que a visita do animal é uma forma de levar “carinho e alegria” ao paciente internado.

“Conforme a psicóloga Karina Schutz, especialista em terapia cognitivo-comportamental e diretora da Pet Terapeuta, tratamentos que utilizam animais na recuperação de pacientes já vêm sendo aplicados em diversos países, contabilizando resultados de sucesso”, defendeu o vereador.

Segundo Digilio, na Inglaterra, onde Karina estudou por três anos e meio, foi possível comprovar “que o estímulo dos pets em ambientes hospitalares, por exemplo, ajuda não somente o paciente, mas toda a equipe que convive com o animal”.

O texto determina regras para a liberação dos bichos, como vacinação em dia e laudo veterinário atestando a boa condição. Além disso, os animais deverão estar em recipiente ou caixa adequada.

“No caso de cães e gatos, devem estar em guias presas por coleiras e se necessário de enforcador e focinheiras”, afirmou o parlamentar.

Também está previsto que os hospitais devem estabelecer normas e procedimentos próprios para organizar o tempo e o local de permanência dos animais durante a visita. O local de encontro do paciente com o pet ficará a critério do médico e da administração do hospital, que determinarão as regras.

“A presença do animal se dará mediante a solicitação e autorização do médico responsável pelo paciente. A visita dos animais terá que ser agendada previamente na administração do hospital”, determina o projeto de lei.

O texto ainda será discutido por quatro comissões: Constituição e Justiça; Administração Pública; Saúde, Promoção Social e Trabalho; Finanças e Orçamento.

fonte: Estadão

Entrevista com Daniel Forte, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos

O que é o cuidado paliativo? 

Muitas vezes as pessoas ficam com ideia de que cuidado paliativo é para quem está morrendo. Essa definição é literalmente do século passado. Cuidado paliativo é competência para cuidar de sofrimento. E, quando amplia o olhar, fica mais ainda necessário pensar em criança. Ela é muito vulnerável e o sofrimento é grande. É muito mais difícil para ela lidar com profissionais que sejam exclusivamente técnicos e surdos ao sofrimento.

O que o médico paliativista precisa saber? 

Cuidado paliativo é boa prática. Cuidar direito da dor, dos sintomas físicos da dor. Mas também dos sintomas psíquicos e emocionais – medo, esperança, ansiedade e depressão. E dos temas sociais do sofrimento, que é o apoio à família, amparo aos pais. É preciso ainda estar atento ao sofrimento espiritual. Proteger o que é sagrado para as pessoas e facilitar com que elas se conectem durante o período da doença.

Como contar para uma criança que ela está morrendo? 

Fingir que o problema não existe é aliviar a angústia do cuidador e aumentar a angústia do paciente. Crianças têm uma sabedoria que desmonta a racionalidade dos adultos. Elas percebem antes, perguntam de forma direta. Quando acontece é um aprendizado de vida muito grande para todos os envolvidos – para o médico, para o paciente e para a família.

O que um médico nunca deve dizer? 

“Não tenho mais nada para fazer”. É uma frase histórica, que até o século 20 norteou a ética médica. A bem da verdade, talvez não tenha tratamento para a doença, mas tem o que fazer pela pessoa. É obrigação médica cuidar do conforto do seu paciente.