fonte: Medscape

Quando um indivíduo tem uma doença terminal, as pessoas mais próximas geralmente começam a sofrer muito antes da morte ocorrer. Embora essa seja uma síndrome comum, muitas vezes não é reconhecida e não é tratada.

Uma nova revisão propõe uma maneira de definir esse tipo específico de luto na esperança de que categorias descritivas melhores e mais precisas possibilitem intervenções terapêuticas que ajudem a lidar com uma perda que muda a vida.

É “vital” reduzir o luto pré-morte, visto que diversos estudos mostram que esse tipo de luto pode resultar em taxas mais altas de transtorno de luto prolongado, disse ao Medscape o primeiro autor, o Dr. Jonathan Singer, Ph.D., professor assistente visitante de psicologia médica da Texas Tech University, nos Estados Unidos.

“Nós propusemos o termo abrangente ‘luto pré-morte’, com duas acepções distintas: luto antecipatório e luto relacionado à doença”, disse ele. “Essas definições fornecem conceitos uniformes na área de conhecimento, a fim de avançarmos no estudo do luto antes da morte de um indivíduo com doença terminal”.

“Pesquisas que examinam esse tipo de luto vivenciado por familiares antes da morte de um indivíduo com doença terminal revelaram grande variação na terminologia usada e na caracterização de tal pesar entre os artigos”.

O estudo foi publicado on-line em 23 de fevereiro no periódico Palliative Medicine.

Luto “típico” versus “prejudicial”

“No mundo, a maioria das mortes é atribuída a uma doença crônica ou terminal”, escreveram os autores. A experiência de pesar diante da perda de um familiar “tem sido estudada com frequência, mas a conceituação é problemática, o que dificulta o avanço potencial na área, ao não diferenciar o luto típico do mais prejudicial antes da morte”, disse o Dr. Jonathan. “Para complicar ainda mais o cenário, é grande o número de termos usados ​​para descrever o luto antes da morte.”

O Dr. Jonathan disse que quando começou a realizar pesquisas na área, “percebeu que alguém precisava combinar os artigos publicados para criar definições que significassem um avanço no conhecimento, de modo que os fatores de risco e de proteção pudessem ser identificados e as intervenções pudessem ser testadas”.

Para o estudo em tela, os pesquisadores avaliaram seis bancos de dados para encontrar pesquisas que “avaliassem o luto de familiares ou amigos de um indivíduo que vivia com uma doença que limitava a vida”. Estudos que avaliaram o luto após a morte foram excluídos.

Dos 9.568 registros revisados, os pesquisadores selecionaram 134 artigos cujos textos completos atenderam aos critérios de inclusão. A maioria dos estudos (57,46%) era quantitativa, 23,88% eram qualitativos e 17,91% utilizavam métodos mistos. A maioria envolvia análise retrospectiva, enquanto 14,93% eram prospectivos e 3% adotavam os dois tipos de análise.

A maioria dos participantes relatou que o familiar/amigo havia sido diagnosticado com “demência em estágio avançado” ou “câncer avançado”. A maioria (58%) eram filhos adultos da pessoa com a doença, seguidos por cônjuges/companheiros (28,1%) e outros parentes/amigos (13,9%) em estudos que relataram a relação entre o participante e o paciente.

Várias escalas foram usadas nos estudos para quantificar o luto, particularmente o Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (n = 28), a Anticipatory Grief Scale (n = 18) e o Prolonged Grief-12 (n = 13).

Um novo nome

Devido ao grande número de artigos contemplados na revisão, os pesquisadores limitaram a análise àqueles em que determinado termo foi utilizado em um ou mais artigos.

Os pesquisadores encontraram 18 termos diferentes usados ​​por familiares e amigos de pacientes terminais para descrever o luto, entre eles luto antecipatório (usado na maioria dos estudos; n = 54); luto pré-morte (n = 18), luto (n = 12), luto pré-perda (n = 6), luto do cuidador (n = 5) e pesar antecipatório (n = 4). Os 18 termos foram associados a 30 ou mais definições diferentes nos diversos estudos.

“As definições desses termos diferiram drasticamente”, e muitos estudos usaram o termo luto antecipatório sem defini-lo.

Por exemplo, um estudo definiu o luto antecipatório como “o processo associado ao pesar pela eventual perda de um familiar antes de sua morte inevitável”, enquanto outro definiu como “uma série de perdas com base na progressão do declínio cognitivo e físico de um ente querido”.

Dezenove estudos usaram vários termos em um único artigo, “usados ​​de forma intercambiável, com a mesma definição aplicada”, relataram os pesquisadores.

Com base nessa análise, os pesquisadores escolheram o termo “luto pré-morte”, que engloba luto antecipatório e luto relacionado à doença.

O Dr. Jonathan explicou que o luto relacionado à doença é “orientado para o presente” e envolve o “desejo e anseio de que o familiar volte a ser como era antes da doença”. Já o luto antecipatório é “orientado para o futuro” e é definido como “a experiência de luto dos familiares enquanto o paciente terminal está vivo, com foco na antecipação ou medo das perdas que ocorrerão após a morte”.

O estudo pretendia “avançar na área e fornecer o conhecimento e as definições para criar e testar uma intervenção baseada em evidências”, disse o Dr. Jonathan.

O professor apontou intervenções (por exemplo, ativação comportamental e terapia de luto centrada no significado) que poderiam ser testadas para reduzir o luto pré-morte ou intervenções específicas concentradas em abordar o luto antecipatório ou o luto relacionado à doença. “Por exemplo, a terapia cognitivo-comportamental pode ser usada para desafiar a preocupação de como será a vida sem a pessoa, que seria classificada como luto antecipatório.”

O Dr. Jonathan sente que é “vital” reduzir o luto pré-morte, visto que diversos estudos mostraram que altas taxas de luto pré-morte “resultam em taxas maiores de transtorno de luto prolongado”.

“Realidade paradoxal”

Convidada pelo Medscape a comentar, a Dra. Francesca Falzarano, Ph.D., com pós-doutorado em medicina pela Weill Cornell Medicine, nos Estados Unidos, chamou o artigo de “uma peça oportuna que chama a atenção (bastante necessária) para uma experiência muitas vezes negligenciada vivida por indivíduos afetados por doenças terminais”.

A Dra. Francesca, que não participou da revisão, disse que “a partir de sua própria experiência” como cuidadora e cientista comportamental conduzindo pesquisas na área, o conceito de luto pré-morte é uma realidade paradoxal ­– “como ficamos enlutados por alguém que ainda não perdemos?”

A experiência do luto pré-morte é “bastante distinta do luto após a perda de um ente querido” porque não há data para terminar. Em vez disso, a pessoa “permanece em um ciclo de preparar-se para uma morte iminente enquanto também se atenta ao que está ocorrendo no momento atual”. Também é “único, porque tanto os pacientes quanto os cuidadores sofrem perdas individuais e coletivas ao longo da doença”, observou ela.

“Nós, como pesquisadores, absolutamente precisamos focar nossa atenção em chegar a um consenso sobre uma definição apropriada de luto pré-morte que englobe adequadamente sua complexidade e caráter multidimensional”, concluiu.