Um dos papéis da Curumim Associação de Combate ao Câncer Infantil é contribuir para a sociedade em prol do conhecimento e da ciência. Tendo em vista isso, contamos com a colaboração de nossos amigos na pesquisa de Jade Silveira da Rosa, psicóloga e mestranda no Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Saúde da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA).
A pesquisa busca compreender a experiência de pais e mães de crianças com doenças crônicas e que estejam sendo acompanhadas por uma equipe de cuidados paliativos, em diferentes regiões do Brasil.
- Quem pode participar?
- Mães e pais que residam em qualquer região do Brasil, pois a coleta é ONLINE;
- Mãe/pai de criança de 0 a 12 anos
- O diagnóstico da doença da criança deve ter ocorrido há, pelo menos, 6 meses
- A criança precisa estar sendo acompanhada por um serviço de cuidados paliativos (no hospital, ambulatório ou domicílio), não havendo tempo mínimo de acompanhamento.
- Qual o objetivo da pesquisa?
- Compreender a vivência de mães/pais de crianças com diagnóstico de doença grave, como doenças oncológicas, cardíacas, neurológicas, neurodegenerativas, respiratórias, fibrose cística, malformações cerebroespinhais graves, ou sequelas de traumas graves.
Mais informações com @psi.jaderosa ou através de lupallium.needs2022@gmail.com
A sua participação poderá ajudar a capacitar os profissionais para melhor atender as crianças e suas famílias.
